לפני מספר שנים חליתי בדלקת מפרקים.
ברגע אחד חיי השתנו מן הקצה אל הקצה. נתיב חיי שבו הלכתי וכל מה שהכרתי נעצר בחריקת בלמים.
דלקת מפרקים ? זו לא המחלה הזו של המבוגרים?
מצאתי את עצמי מסבירה לאחרים ולעצמי בפרט, שלא, זו מחלה אחרת ממה שכולם בדרך כלל מכירים.
הרגשתי מאד בודדה וחסרת ידע בעולם הזה של מחלות, מרפאות, תרופות בדיקות ומגוון רופאים בתחומים שונים.
וכן, למרות שהראומטולוג שלי המליץ שלא לעשות זאת…
בלעתי את המידע הרב באינטרנט, גם את זה שכבר לא רלוונטי לימינו.
אך בעיקר הרגשתי בודדה בהתמודדות, ולא כי לא הייתי מוקפת אוהבים, דואגים ועוזרים,
אלא כי הרגשתי שהם לא מצליחים (למרות רצונם הכן) להבין עם מה אני מתמודדת.
זה לא היה פשוט, גם אני עצמי עדיין לא הבנתי.
איטיות (רחל שפירא)
"אם לא תפורים קרעי המציאות
ויש איים של חוסר ודאות
ואת כל כך חוששת מטעות
אפשר למצוא מוצא באיטיות.
ואם את מהססת ונבוכה
ואם את בתוכך לא בטוחה
ואת לא משתלבת בשיחה
כי את צריכה עוד רבע הוכחה".
הזמן חלף לו ולאחר תקופה, צפיתי בתוכנית הטלויזיה "כשהגוף נלחם בעצמו" על מחלות אוטואימוניות,
בה ראיתי מספר נשים צעירות, שמתארות מציאות חיים דומה לשלי.
בסוף התוכנית ברשימת התודות הופיעה הכותרת עמותת מפרקים צעירים.
מיד חיפשתי את אתר העמותה וקראתי את המידע הרב שקיים בו.
כמו כן, הצטרפתי לדף הפייסבוק של חברי העמותה.
זהו עולם ומלואו של חוכמת הידע המצטבר של חברי העמותה.
ידע שנצבר ונלמד על בשרם וניסיונם האישי של חברי העמותה, שהם בעצם חברים למחלה.
שם לכל שאלה תמצא תשובה, התייחסות, המלצה או תמיכה.
משם הדרך שלי נסללה, להיות חלק מהעמותה.
בשלב הבא הצטרפתי לקבוצת התמיכה.
למפגש הראשון של קבוצת התמיכה הגעתי מאד חוששת, יחד עם מספר חברות מהקבוצה שאספו אותי בדרך,
כי אני מתקשה בנהיגה.
אף אחת לא התרגשה מהעובדה הזו היא נראתה להן ברורה מאליו ולראשונה לא הייתי צריכה להתנצל או להסביר מדוע אני זקוקה להסעה.
מאד חששתי מהמפגש הזה. בעיני רוחי ראיתי סצנות מסרטים של קבוצות תמיכה והדבר האחרון שרציתי הוא שיגידו "אוהבים אותך רונית".
חששתי מהחשיפה, לספר על עצמי, לספר איך אני מרגישה ומה המשמעות של הדברים. חששתי מחשיפה למצבם הבריאותי של אחרים.
חששתי לדבר בקול את הדברים שבשום מקום אינני אומרת. שאינני משתפת בהם אחרים.
לשמחתי לא אמרו את המשפט ההוא…
לעומת זאת, בקבוצת התמיכה פגשתי אנשים בני גילי, באמצע החיים, באמצע העשייה,
באמצע הדרך שמסלול חייהם נקטע, נעצר, השתנה.
כלומר, אנשים שנמצאים בדיוק במצבי.
אנשים שחולקים את אותן ההתמודדויות, האתגרים, החוויות, את החיים עצמם בכובע החדש הזה שלי.
כובע שעד כה חבשתי לבדי. ולשמחתי מצאתי שותפים וגיליתי שלפעמים, יחד היאוש נעשה יותר נוח.
זר לא יבין זאת גם יהיה האדם הקרוב ביותר והאוהב ביותר, לא יוכל להבין את תחושת הבדידות,
את חוסר האונים הפיזי והנפשי אליו נקלעת כתוצאה מכך, שחייך שינו כיוון ללא תוכנית למסלול חדש בשל התפנית שקיבלו פתאום.
זר לא יבין זאת, הוא משפט המפתח להבנת המשמעות של חברות בעמותה ובקבוצת התמיכה.
גם אם בהתחלה הם זרים, כי אינני מכירה אותם,
אך את אשר אני מתמודדת איתו ואת חיי היום יום שלי הם מבינים היטב ומכירים מעצמם גם אם לא פגשתי אותם מעולם לפני כן.
בקבוצה נקשרו קשרי חברות אמיצים ומשמעותיים חלקם גם אם אנו לא נפגשים לעיתים קרובות.
זוהי חברות עמוקה ומשמעותית. השיחות גולשות מעבר למפגשי הקבוצה ווהקשר הוא יומי יומי ואישי.
חברות שהייתה יכולה להיווצר בכל מקום אחר,
אך היא בכל זאת אחרת, היות והיא נוצרה על בסיס המכנה המשותף הראשוני.
המכנה המשותף הזהה לנו. היותנו חלק מאותה משפחה, שלא בחרנו בה.
חברות כזו, שמהתכתבות עם חברה את מבינה עם מה חברתך מתמודדת וברור שתגרור אחריה שיחת טלפון ודאגה הדדית.
עם אחרת אנהל שיחה באשר להתלבטות עד כמה לחשוף את מחלתה ומשמעויותיה בפני כל,
ובמיוחד כל היקרים לה ועד כמה היא בשלה (או לא) להתמודדות עם החשיפה הזו.
שיחות על התרחקות מהמחלה מבחירה, ולא כי המחלה מתרחקת וחבל שכך, אלא ממפגש עם אנשים עם התמודדות דומה.
כמובן, שישנן גם סתם שיחות על החיים ובכלל. לא רק היותנו חולים מעסיק אותנו בחיים האלו.
חברות יקרה שכזו.
נועם חורב בשירו "אשה חרסינה" מביע במילותיו את שאני מרגישה.
פגשתי בקבוצת התמיכה (ובעמותה בכלל) נשים חזקות (גם גברים) ,
"אשה פלדה", שגם שכשנוספות להן מכות חדשות הן אוספות את עצמן ומשדרות לעצמן ולסביבתן,
"שכלום אותן כבר לא ישבור"… הן מרימות את הראש וממשיכות כי אין אפשרות אחרת.
כי יש ילדים, כי יש בן זוג, כי יש בית, כי יש משפחה וכל אחת רוצה וצריכה להיות שם בשביל כולם.
" מדהים כמה חיוך יכול להסתיר…"
בקבוצה אנחנו מרשות לעצמנו להיות ה"אשה חרסינה", כי זהו המקום המכיל, המבין, התומך, האכפתי, המעודד.
המקום בו לא צריך ללבוש מסיכות, אלא להיות פשוט את, פשוט אני.
חשוב לי לציין, שלא רק הפסדתי (כשחליתי) אלא גם זכיתי!
בהקשר הזה, זכיתי בחברות נפש טובות ומשמעותיות.
"והיא הבטיחה לעצמה: גם אלוהים לא יעזור
כלום כבר לא ישבור אותי, כלום כבר לא ישבור
ואישה אחת אמרה לה, אבל היא לא הבינה
את לא אישה פלדה, את אישה חרסינה " (אשה חרסינה/ נועם חורב).
ואם אתם מכירים מישהי או מישהו שחולה בדלקת מפרקים אנא מכם הפנו אותם לאתר העמותה : http://www.mifrakim.org.il/
2015 כל הזכויות שמורות ללילך קרן גרופר, פוסט: רונית שפירא, צילום: עמית בהט.
מדהימה